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« Nos patients ont l’impression d’être écrasés par la douleur, qu’on leur broie les os », raconte Anoosha Habibi, médecin hématologue, professeure à l’hôpital Henri-Mondor (AP-HP), à Créteil, centre de référence coordonnateur des syndromes drépanocytaires. Les douleurs de la drépanocytose sont parmi les plus intenses connues. Cette maladie génétique toucherait environ 30 000 personnes en France, dont la moitié vit en Ile-de-France. La mutation entraîne une malformation de leurs globules rouges. En forme de faucilles, ils forment des bouchons dans les vaisseaux sanguins. La crise vaso-occlusive est la complication aiguë la plus fréquente.
« L’enjeu numéro un, c’est de traiter la douleur. Ce n’est pas simple, car ce sont des douleurs de très haut niveau. Et, souvent, les patients ont attendu longtemps chez eux », explique Mehdi Khellaf, chef de service des urgences et du département d’aval et professeur à l’hôpital Henri-Mondor. Ils arrivent aux urgences en dernier recours, après avoir tout essayé à la maison. « Nous avons des protocoles à base de morphine, très stéréotypés, précise Mehdi Khellaf. Ils reposent beaucoup sur les infirmières. Car ces patients ont des veines abîmées. Et la morphine doit être injectée lentement et en plusieurs fois. Cela prend beaucoup de temps. »
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12 commentaires
Les protocoles stéréotypés basés sur la morphine sont une approche nécessaire, mais est-ce suffisant ?
Les traitements antitussifs ont aussi leur place, mais ils sont souvent oubliés.
Les patients attendent trop longtemps avant de se rendre aux urgences. Est-ce par méconnaissance des symptômes ou par peur du jugement ?
La peur d’être mal traité est un frein majeur.
Comment expliquer que certains médecins ne croient pas leurs patients aux urgences ? La douleur n’est pas imaginaire.
L’expérience des patients pèse lourd dans cette méfiance.
Un manque de communication entre le patient et le personnel médical aggrave la situation.
Une maladie comme la drépanocytose nécessite des soins bien plus complexes que ce qui est proposé aujourd’hui.
Les protocoles sont identiques pour tous, mais chaque patient a des besoins spécifiques.
La drépanocytose est une maladie sous-estimée. Malheureusement, les patients doivent souvent insister pour obtenir des soins adéquats aux urgences.
Il faudrait plus de sensibilisation du personnel médical sur la gravité de ces crises.
C’est vrai, le manque de formation sur cette maladie complique la prise en charge.