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Jeannette Loutona arrive ce matin de Joigny, dans l’Yonne. Comme tous les mois, son fils de 14 ans, Yohanéli, atteint de drépanocytose, doit recevoir à Paris une transfusion sanguine à l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP). Comme tous les mois, il faut faire deux heures de route, s’organiser avec ses collègues aides-soignantes, se loger dans la famille. « Je suis une guerrière », confie-t-elle en souriant. Chloé, la jumelle de Yohanéli, est atteinte de la même maladie génétique, et Jeannette Loutona vient donc bien plus souvent à Necker.
La drépanocytose entraîne la production d’une hémoglobine anormale, qui affecte la forme des globules rouges. Ressemblant à des faucilles, d’où son autre nom, l’anémie falciforme, ils s’agglomèrent dans les vaisseaux sanguins et créent des bouchons. Avec de sérieuses conséquences : anémie, sensibilité aux infections, accidents vasculaires cérébraux (AVC), vieillissement prématuré de tous les organes…
C’est aussi une maladie de la douleur. Celle des crises vaso-occlusives, déclenchées par les agglomérats de globules rouges, est l’une des plus fortes connues. « C’est comme si, à l’intérieur de nous, on avait de tout petits bouts de glace qui râpent dans nos veines », décrit Salimatou B., 33 ans, sous sa couverture chauffante, à l’hôpital de jour pour adultes à Necker. « Cela peut durer cinq minutes ou des jours entiers », ajoute Chloé Loutona. La crise peut entraîner une complication gravissime, parfois mortelle : le syndrome thoracique aigu.
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17 commentaires
La drépanocytose est une maladie si complexe et douloureuse. Il est frappant de voir à quel point des patients comme Yohanéli doivent se battre chaque jour.
Exactement, et les hôpitaux comme Necker font un travail incroyable, mais il manque todavía de reconnaissance publique.
Malheureusement, ce genre de maladie héréditaire est souvent mal compris.
Je suis surpris par la fréquence des transfusions nécessaires. Les traitements d’avenir pourraient-ils réduire cette charge ?
C’est toute la question, et différentes pistes thérapeutiques sont en développement pour y répondre.
L’impact de cette maladie sur le quotidien familial est énorme. Plus d’accompagnement social serait nécessaire.
Sans aucun doute, les familles ont besoin de plus de soutien logistique et émotionnel.
La résilience de Jeannette Loutona est admirable. Il faut encore sensibiliser davantage pour éviter ces situations extrêmes.
Totalement d’accord, la prise de conscience est essentielle pour améliorer la qualité de vie des patients.
Un reportage poignant qui met en lumière un combat quotidien bien trop méconnu. Les docteurs doivent faire face à un défi de taille
C’est une réalité, etYet les progrès médicaux ces dernières années offrent un peu d’espoir.
Toujours choqué par l’importance des accidents vasculaires cérébraux liés à cette maladie. La recherche doit avancer plus vite.
Tout à fait, et les ressources pour cette recherche sont lamentablement insuffisantes.
Les crises de douleur décrites semblent insoutenables. Comment les patients arrivent-ils à les gérer au quotidien ?
C’est en effet extrêmement difficile, mais il existe des protocoles de soins qui aident, même si c’est loin d’être parfait.
Les patients de la drépanocytose doivent souvent payer le prix fort pour des soins qui devraient être accessibles sans difficulté. C’est injuste.
Hélas, c’est une inégalité criante qui doit être réglée au niveau politique.